Aysel’in feryadı: Bırak beni Friedreich


Rukiye TÜREYEN/OnurAkayMedya


Bu hastalığı ilk kez duyanlar arasındayım maalesef. Maalesef diyorum çünkü biz insanoğlu başımıza gelmeden anlamıyoruz veya araştırmaya üşeniyoruz.


Sizlere öncelikle bu bilinmeyen, varlığıyla günden güne bazı insanları yiyip bitiren ve kendini gösteren bir hastalıktan bahsetmek istiyorum. 


Friedreich’s Ataksisi, insan DNA’sındaki 9. kromozom’un genetiksel bozukluğudur. Beyincik isimli bir organın işlev göstermemesi nedeniyle beyincikle ilgili belirtiler ortaya çıkar. Beyincik, vücudun dengesini sağlamaya yardımcı olan beynin alt bölümüdür. Ayrıca, omurilik zedenlenmelerine de yol açabilir. Hastalık, beyincikle beyin kasları arasındaki koordinasyon sorunlarından kaynaklanır. Koordinasyon eksikliğinin nedeni ise yukarıda da bahsettiğim gibi 9. kromozomdur. Bu rahatsızlık ender görülen kalıtsal bir hastalıktır. Fakat Ataksisi, kalıtsal hastalıklar içinde en çok görülendir. Friedreich’s Ataksisi hastalığı 5 ila 26 yaş arasında ortaya çıkar. Ve yaşam süreleri kalp yetmezliğinden dolayı kısıtlıdır.


Ama Aysel’de epey geç başlamış ve 2007 de tekerlekli sandalye ye oturmak zorunda kalmış. Friedreich`s Ataksisi sinir sistemini etkiler. Yürüyüş bozukluğu ve konuşma problemleri başgösterir. Kas güçsüzleşir, kalp hastalığına neden olabilecek zararlar verebilir.


Acılı, sancılı bir hayatın içerisinde yaşıyoruz. Yaşamımız ah’larla feryatlarla geçiyor. Önemli olan o feryadı görebilmek ve acıları bir nebze olsun dindirebilmekte. Aysel Oturak bir Friedreich’s Ataksisi hastası. 


Aysel Hanım, engelli bir yazar ve çeşitli haber sitelerinde yazarlık yaparak sesini duyurmaya çalışıyor. Pek bilinmeyen bu hastalığa dikkat çekmek istiyor. Bir ilk olmak isteyen Aysel Hanım, farkındalık yaratma adına yıllardır elinden geleni yaptığını söylüyor. Aysel Hanımla bir görüşme gerçekleştirdim. Hayatla mücadelesini ve yaşadıklarını benimle paylaştı.


Aysel Oturak, 2003 yılında Friedreich’s Ataksisi hastalığına yakalanmış ve 2007 yürüyemez olduğunu söylüyor ve ekliyor “Ben de sağlıklı bireyler gibi çalışıyor, yürüyor, koşuyordum. Hatta ağaçlara bile tırmanıyordum” 2007 yılından sonra yürüme foksiyonunu yitirdiğini söyleyen Aysel Hanım şöyle devam ediyor:


“Türkiye’de tahminen 300 – 600 kişide görülen bir rahatsızlık. Kimsenin bilmediği bu hastalığı biz, Friedreich’s Ataksisi’liler de yaşayarak öğreniyor ve biliyoruz.


Ben bir ilki gerçekleştirip hem yaşadıklarımı anlatarak hem de sesimi devlet büyüklerimize yani bu ülkeyi yönetenlere duyurarak hastalığımızın tedavisini onaylatmak istiyorum. Bu hastalığın tedavisi için gerekli olan ilaçlar destek tedavileri sigorta kapsamına alınsın. Bunun için elimden geleni yapıyorum, yapmaya da devam edeceğim. Ta ki ömrüm yettiği yere kadar sesim duyulup ve hastalığımıza yeterli bütçe ayrılana kadar.” 


Bu hastalığın hiçbir engelli grubu ile bir tutulamacağını söyleyen Aysel Oturak, yaşadıklarını şöyle dile getiriyor: “Friedreich’s Ataksisi hastalığı ağrılı ve sancılı bir hastalık. Tabii ki her hastalığın kendine göre zorluğu vardır. Bunda ki zorluk daha başka, birinin yardımı olmadan yer değiştirmek nerdeyse imkânsız! Bir de ağrım sancım olunca, hepten birilerine bağlı hale geliyorum. Zaten bir tek annem var ve o ilgileniyor benimle. Hastalık o kadar ağır ki; hangi aşaması son bilinmiyor. Doktorların verdiği bilgiler, bu hastalığa yakalananların yaşam sürelerinin az olduğu yönünde. Ben de ölmeden önce siz değerli okurlarımın aracılıyla sesimi duyurmak istiyorum. El ele verirsek ilgili makamlar çoğunluğun sesini duyacaktır diye düşünüyorum.”


Aysel Hanım’ın bir de “Hangisi Sizin Hikâyeniz” isminde bir kitabı bulunmakta. Kitabın içeriğini şu sözlerle anlatıyor: “Şimdiye kadar okuduğumuz kitapların çoğunda, Özürlü, engelli ve sakat gibi kavramlarla karşılaştık. Hangisi doğru tanımlama ya da terim bilmiyorum ama birçok insana göre hepsi aynı değer de. Çünkü bakış açılarının bu yönde olduğunu biliyorum.


Şimdi de, “Bırak Beni Freidreich” isimli bir kitap hazırladığını baskı aşamasına geldiğini ama bastıramadığı için beklemede olduğunu bunun içinde Kitabına Sponsor olacak birilerine ihtiyacı olduğunu söylüyor.


Ülkemizde kitap okuma alışkanlığının giderek yok olduğunu ama (Bırak Beni Freidreich)’ de herkesin kendinden birçok alıntılar bulabileceğini de vurguluyor.


2007 yılında yürüyememenin verdiği hüzünle yazmış olduğu “Ben de Uçurtmalar Gibi Özgür Uçmak İsterim” isimli makalesinden de söz eden Aysel Hanım şunları söyledi.


“Friedreich’s Ataksisi hastalığına ilk yakalandığım dönemlerde yazmış olduğum bir makaleydi. Her şeyi yapabilen sağlıklı bir bireyken, aniden hiçbir şey yapamaz hale


Geliyorsunuz. Hem şaşkınsınız hem de sorgular bir haldesiniz. Neden ben diye. İşte bu duygular içerisinde yazmıştım o makalemi. Yoğun ilgi gören makalem, 2010 yılında Dünya Yerel Basını tarafından birinciliğe layık görülüp ödül aldım. Nasıl ki o makalem ses getirdiyse aynı şekilde Friedreich’s Ataksisi hastası bir kızın neler yapabileceğini göstererek ses getirmek istiyorum” diye konuşan Aysel Oturak, “Tedavi olmak istiyorum” dedi.


Ve ekledi sırf hastalığa dikkat çekip farkındalık yaratmak için “Reklamlarda yer almak ve oradan kazanacağım para ile de Friedreich’s Ataksisi hastalarına tedavi olanağı sağlamayı amaçlıyorum” diyerek sözlerini noktaladı.

Tarih: 13.08.2017 00:58